از ۳۷۰ نوع بیماری نادر ۲۲ مورد تحت پوشش وزارت بهداشت هستند
تاریخ انتشار: ۱۷ مرداد ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۶۹۸۳۸۹
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آنها هم باید تحت پوشش قرار گیرند.
به گزارش ایران اکونومیست، حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت بیماران نادر گفت: داروهای بیماران نادر، داروهای حیاتی است که هر روز به آنها نیاز دارند و در صورت نخوردن دارو در یک روز مشکلات جدی و حیاتی برایشان ایجاد خواهد شد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی با بیان اینکه تأمین داروهای نادر وابسته به افزایش قیمت ارز است، تصریح کرد: علاوه بر تأثیر افزایش قیمت ارز، خود داروهای نادر هم ذاتاً گران هستند چون فقط چند کارخانه این داروها را تولید می‌کنند، لذا تأمین داروها باتوجه به این شرایط بسیار دشوار است.
به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، معمولاً داروهای بیماران نادر در داخل کشور تولید نمی‌شوند، برای شرکت‌های دارویی به زعم خودشان تولید این داروها به صرفه نیست و لذا مجبوریم که دارو را متناسب با افزایش قیمت ارز از خارج وارد کنیم.
وی افزود: بحث انتقال ارز و مسئله بیمه دارویی در اینجا خیلی اهمیت دارد ضمن اینکه دارو باید در زنجیره سرد هم قرار گیرد که زمان مصرفش نگذرد و به‌سرعت از گمرک ترخیص شود تا در اختیار بیماران نادر قرار گیرد.
ادراکی با اشاره به افزایش قیمت هفتگی پانسمان بیماران «ای بی»، اظهار کرد: قیمت هر بسته پانسمان یک میلیون و ۷۰۰ هزار تومان است و داروهای نادر مغز و اعصاب نیز بسیار گران هستند و همین موضوع، بیماران را دچار مشکلاتی کرده است.
به گفته وی، اشکال بیماری‌های نادر این است که خیلی دیر تشخیص داده می‌شود، چون بیماریابی آن هنوز در ایران به‌درستی جا نیفتاده و تا آخر عمر هم باید از این داروها استفاده کنند.
ادراکی که در یک برنامه رادیویی صحبت می‌کرد با بیان اینکه بیماری‌های نادر هم‌زمان چندین ارگان بدن را با هم درگیر می‌کنند، افزود: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند، در صورتی‌که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آنها هم باید تحت پوشش قرار گیرند.
منبع: خبرگزاری ایسنا برچسب ها: بیماری نادر ، بنیاد بیماری های نادر ، بیمه
منبع: ایران اکونومیست
کلیدواژه: بیماری نادر بنیاد بیماری های نادر بیمه بیماری های نادر بیماران نادر بیماری نادر افزایش قیمت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت iraneconomist.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایران اکونومیست» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۶۹۸۳۸۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
وزارت حج عربستان دستورالعمل های بهداشتی حج 1403 را ابلاغ کرد
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، بنابر اعلام وزارت حج و عمره عربستان، زائر بیت الله الحرام باید واکسن مننژیت را دریافت کرده باشد، به طوری که مدت زمان دریافت آن از ۱۰ روز کمتر و از ۵ سال بیشتر نباشد.
همچنین، مقامات بهداشتی کشوری که زائر بیت الله الحرام به سرزمین وحی اعزام می‌کنند، باید از دریافت واکسن به موقع وی اطمینان حاصل کنند و نام واکسن مصرفی و تاریخ دریافت آن را در گواهی واکسیناسیون بنویسند.
زائر باید واکسنی متشکل از حداقل یک دوز واکسن فلج اطفال خوراکی دو ظرفیتی یا واکسن فلج اطفال غیرفعال دریافت کند.
وزارت بهداشت عربستان توصیه کرد کشور‌هایی که زائران آنها عازم سرزمین وحی هستند، توجه داشته باشند که وی از بیماری‌هایی که با حداقل سلامت جسمانی منافات دارد و زائر نمی‌تواند با آنها مناسک را انجام دهد، عاری باشد.
وزارت بهداشت عربستان به مواردی مانند نارسایی پیشرفته کلیه که نیاز به همودیالیز یا دیالیز صفاقی دارد، نارسایی قلبی پیشرفته که علائم آن در حالت استراحت یا با حداقل فشار فیزیکی ظاهر می‌شود، بیماری‌های مزمن ریوی که نیاز به استفاده متناوب یا مداوم از اکسیژن دارند، سیروز پیشرفته کبدی همراه با علائم نارسایی کبد مانند: آسیت، خونریزی واریس، یا تشنج یا از دست دادن هوشیاری و بیماری‌های عصبی شدید که شناخت را مختل می‌کنند یا با ناتوانی‌های حرکتی شدید همراه هستند و پیری همراه با زوال عقل اشاره کرده است.
براساس اعلام وزارت بهداشت عربستان؛ زائران مبتلا به بیماری‌های مزمن، علاوه بر مقدار کافی از دارو‌هایی که مصرف می‌کنند، مدارک مربوط به وضعیت سلامتی خود را به همراه داشته باشند، علاوه بر این، در برابر بیماری‌های مورد هدف واکسیناسیون‌های اولیه مانند دیفتری، کزاز، سیاه سرفه، فلج اطفال، سرخک و آبله ایمن شوند.
تداوم بارندگیها در کشور / دمای هوا در بعضی مناطق کاهش مییابد